Mi banner

Fotogaleria: Xest recapta 2.088 euros per a la investigació de malalties rares

Post també disponible en: esCastellano

Cheste recauda 2.088 euros para la investigación de enfermedades raras.

Xest recapta 2.088 euros per a la investigació de malalties rares.

Desenes de veïns i veïnes de Xest van participar diumenge en una marxa solidària amb motiu de la celebració del Dia Mundial de les Malalties Rares. Aquesta activitat s’insereix dins d’un programa més ampli que inclou una xerrada a càrrec del Grup de Recerca en Biomedicina Molecular, Cel·lular i Genòmica del IIS La Fe, que tindrà lloc dijous que ve, 21 de febrer a la sala de plens de l’Ajuntament; la inauguració d’una placa a la plaça de la Constitució de Xest i la celebració del concert solidari “Tota una vida”, el dissabte 23 de febrer, i la projecció de la pel·lícula Campions, que tindrà lloc el diumenge 3 de març al teatre Liceu.

“Els que estan involucrats amb les malalties rares són fonamentalment les famílies de les persones afectades i les organitzacions que les acompanyen, però això no és suficient: la solidaritat és necessària”, declarava la regidora de Sanitat, Mª Ángeles Llorente. “És importantíssim que totes les administracions s’impliquen i col·laboren amb aquestes associacions per impulsar la recerca. La constitució diu que totes les persones tenen els mateixos drets i, per tant, totes les persones que pateixen una malaltia rara, encara que siguin una, dues o tres, tenen els mateixos drets que la resta de persones d’aquest país i així hem de exigir des de la societat civil. Han de ser les poblacions senceres, com es fa amb altres associacions més consolidades, com l’AECC, les que reivindiquin que hi hagi més investigació i les institucions tenen l’obligació i el deure de implicar-se en això “.

La marxa va arrencar a les 12 hores des de la plaça Doctor Cajal i va concloure amb una recaptació de 2.088 euros, que aniran destinats a les associacions Mirades que Parlen i Per Ells i l’Institut d’Investigació Sanitària La Fe (IIS La Fe).

“Volem donar les gràcies a l’Ajuntament perquè, un cop més, ens ho ha posat tot molt fàcil perquè avui siguem aquí fent aquesta marxa”, manifestava Carlos García, membre de la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder). “El nostre objectiu és posar veu a les malalties rares i que tothom sàpiga que, encara que siguen minoritàries, existeixen; per això agraïm molt la participació de totes les persones que estan col·laborant aquest matí “.

Llorente va destacar la tasca de Carlos García a la celebració del Dia Mundial de les Malalties Rares. “És la persona que des de fa dos anys m’ha proposat fer aquest tipus d’activitats i fa possible que avui siguem ací ique s’hagen programat la resta d’activitats que es realitzaran les properes setmanes ia les que convido a que participi tota la població” , apuntava la regidora. “També mereixen un especial agraïment totes les entitats, organitzacions i voluntariat que s’han implicat en el desenvolupament d’aquest acte: la cooperativa Xest Agrària, la Caixa Rural de Xest, Durán, la coordinadora de les Escoles Esportives Municipals, Mònica Verduch, Tempssport, la Penya Valencianista Xest Ché, Xest Fit, les agrupacions teatrals locals Faràndula i Plateatro, Camacho, les gestores municipals, la brigada, la Policia Local i tots els comerços que han col·laborat, així com a les persones que han comprat dorsals i un altre tipus de elements per contribuir en aquesta lluita “.

Deixa un comentari