Fotogaleria: Xest rep la III Volta solidària a Espanya per les malalties rares

Cheste recibe la III Vuelta Solidaria a España por las Enfermedades Raras.
Cheste recibe la III Vuelta Solidaria a España por las Enfermedades Raras.

Post també disponible en: Castellano

Dissabte passat, 2 de novembre, la III Volta Solidària a Espanya per les Malalties Rares va ser rebuda al seu pas per Xest per desenes de veïns i veïnes que es van acostar a la plaça Doctor Cajal per recolzar la seua causa. Aquesta iniciativa pretén donar a conèixer les malalties minoritàries, recaptar fons per a la seva investigació i animar a la pràctica de l’esport adaptat, de la mà de Marc Baix, esportista amb baixa visió a causa d’una patalogía anomenada retinosi pigmentària, i del seu equip, format per a persones amb diversitat funcional. El repte que estan duent a terme consisteix a donar una volta a mitja Espanya, passant per prop de 300 poblacions, realitzant diàriament 42 km corrent i 21 km en bicicleta, durant 35 dies (des del 5 d’octubre al 10 de novembre de al 2019) , sumant un recorregut total de prop de 1800 km.

Des de les 11 hores l’associació Mou-te pels que no poden, impulsora d’aquest projecte, es va instal·lar a la plaça amb la seua autocaravana solidària i un lloc per a informar i sensibilitzar sobre les malalties minoritàries i recaptar fons a través de donatius i de la venda marxandatge. Paral·lelament, es van organitzar diferents activitats infantils, tallers, espectacles i un pica-pica per atraure la població. Així, les nenes i nens van poder gaudir de jocs de circ com xanques, hula-hops, matalassos, patinets o bitlles, entre molts altres, a càrrec de la companyia JugaCirc, i participar en els tallers de pintacares i globoflexia conduïts per monitors voluntaris.

“Porto tres anys col·laborant amb l’Associació Mou-te pels que no poden amb recitals i en les xarxes socials i per a mi són com de la família, són persones que tothom hauria de conèixer en la seua vida; fan una tasca increïble per arribar a tothom amb les malalties rares i me n’alegro molt que hagin passat pel meu poble “, apuntava Noah Higón, chestana padecedora de cinc malalties rares i activista en la lluita per la seva investigació.

A les 12 hores començava l’espectacle “Cu-cut, canta tu”, que va animar el públic amb cançons infantils tradicions fins a l’arribada de l’esportista Marcos Baix i el seu equip, al voltant de les 13 hores. La regidora de Sanitat, Mª Ángeles Llorente, va obrir la rebuda amb el seu discurs de benvinguda, agraint al públic la seva assistència i demanant un fort aplaudiment per als protagonistes. “Aquest fabulós i significatiu repte pretén visibilitzar la situació actual de les malalties minoritàries, ja que no és en absolut satisfactòria. Crec que entre tots i totes hem d’exigir que la investigació d’aquestes patologies sigui una prioritat, com més persones ho tinguem clar i ho exigim, abans ho aconseguirem “, apuntava Llorente. “Abans de finalitzar vull mostrar el meu agraïment a totes les persones que han col·laborat en la realització d’aquesta jornada de manera totalment altruista: Luz María Jiménez, Carlos García, Susana Expósito, Susana Bellver, Noah Higón i Susana Bonilla; Camacho per aportar l’equip de so i als seus tècnics Nacho i Isaac; als monitors i monitores dels tallers de pintacares i globoflexia, Nerea Jiménez, Olga Mirasol i Alberto Sánchez, i al Club de Salt d’Comba”.

Després de la recepció, Marcos Baix dedicar unes paraules al públic, començant per destacar que els protagonistes del repte eren tot el seu equip, perquè sense ells no seria possible realitzar-lo. “Les malalties rares segueixen sent desconegudes per a molts de vosaltres; de fet aquí mateix, en aquest poble, hi ha més d’una i de dues persones que pateixen alguna “, apuntava Baix. “Hi ha 7000 patologies minoritàries conegudes i moltes altres que encara no tenen nom. A Espanya hi ha 3 milions d’afectats ia Europa són 30 milions, i són persones amb noms i cognoms que, tot i viure una vida molt complicada, sempre ens regalen una estupenda somriure, teniu un clar exemple a Xest “. L’esportista va acabar el seu discurs fent una nova crida a la investigació. “Les persones que pateixen alguna d’aquestes malalties mereixen tenir la mateixa qualitat de vida que qualsevol de vostès, per això lluitem, perquè algun dia la investigació aconsegueixi la curació d’aquestes patologies. Si cal invertir en recerca és ara, no mirin a un altre costat, perquè quan et toca és massa tard. Parin i reflexionin de tant en tant i valorin el que tenen, salut, i no s’oblidin de somriure quan s’alcen al matí”.

Després de la intervenció de Baix, la regidora de Sanitat va fer entrega d’un obsequi als membres de l’equip i va donar pas a l’actuació final a càrrec del Club de Salt d’Comba, que va tancar la jornada.

Be the first to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published.


*