Post també disponible en:
Castellano
Aquest diumenge, 23 de febrer, Xest va celebrar la III Marxa Solidària a favor de les Malalties Rares, amb una recaptació de 1.257 euros, que es destinaran a l’Institut d’Investigació Sanitària La Fe (IIS La Fe), a l’Associació Síndrome X Fràgil de la Comunitat Valenciana ia l’Associació Nacional d’la Síndrome d’Ehlers-Danlos i Hiperlaxitud.
Abans de la sortida de la marxa, Carlos García, membre de l’associació Res és impossible, i Mª Ángeles Llorente, regidora de Sanitat de l’Ajuntament de Xest, van dedicar unes paraules d’agraïment a les persones que, des de les 11 del matí, es s’havien congregat a la plaça Doctor Cajal per participar en l’esdeveniment. “Vull donar les gràcies a totes les entitats, organitzacions i persones voluntàries que amb la seva col·laboració altruista fan possible la celebració d’aquesta marxa i d’altres activitats de visibilització de les Malalties Rares; concretament les que tindran lloc el proper 1 de març, amb la projecció d’una pel·lícula en el teatre Liceu, i el 21 de març, amb un concert solidari “, manifestava Llorente. “Gràcies a la Fundació cajacheste, a Durán, a Camacho, a la cooperativa Xest Agrària, als comerços que han col·laborat i a totes les persones que s’han sumat a participar en aquesta marxa. També vull destacar el treball de la brigada, de la Policia Local i de Rosario García, que han gestionat l’esdeveniment “.
La regidora també va posar en valor el treball de les associacions de pacients desenvolupant iniciatives i projectes de recaptació de fons per a la investigació. “Concretament vull felicitar l’associació chestana Res és impossible, que organitza aquesta marxa i que està fent un treball ingent”.
A les 12 hores desenes de veïns i veïnes de totes les edats van iniciar la marxa de 3,5 quilòmetres des de la plaça Doctor Cajal. A la seva arribada a meta, a la mateixa plaça, totes les persones participants van gaudir d’un avituallament especial ofert per les entitats col·laboradores. A més, durant tot el matí l’associació Res és impossible instal·lar un estand a la plaça per vendre polseres i motxilles amb la finalitat de recaptar més fons per a la investigació sanitària.
“Si tenir una malaltia comuna ja és un problema, que aquesta afecti un nombre petit de persones es converteix en un calvari de diagnòstic, de tractaments i de qualitat de vida”, declarava la regidora de Sanitat. “Aquestes persones ens necessiten, tots hem de sumar perquè la investigació sigui realment l’esperança dels 3 milions de persones amb una Malaltia Rara a Espanya. Hem de reivindicar de manera persistent que s’impulsi la recerca mitjançant un enfocament integral i de treball en xarxa, és a dir, destinar fons públics i privats per als grups d’investigadors que a dia d’avui treballen amb una professionalitat digna d’elogi en condicions de total precarietat. Cal trobar procediments de diagnòstic i detecció precoç, és urgent trobar tractaments i teràpies innovadores i cal afavorir la inclusió en tots els àmbits laborals i socials de les persones que pateixen aquestes malalties “.
A l’finalitzar l’esdeveniment es va realitzar una rifa de dues cistelles entre les persones participants.
Be the first to comment