{"id":100371,"date":"2020-03-03T11:53:25","date_gmt":"2020-03-03T09:53:25","guid":{"rendered":"http:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/?p=100371"},"modified":"2020-03-03T11:53:27","modified_gmt":"2020-03-03T09:53:27","slug":"lhospital-de-manises-detecta-43-malalties-rares-a-mes-de-200-pacients","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/lhospital-de-manises-detecta-43-malalties-rares-a-mes-de-200-pacients\/","title":{"rendered":"L’Hospital de Manises detecta 43 Malalties Rares a m\u00e9s de 200 pacients"},"content":{"rendered":"\n

La Unitat de Malalties Minorit\u00e0ries de l’Hospital de Manises ha detectat fins a la data m\u00e9s de 200 pacients de el Departament de Salut amb 43 Malalties Rares. Aquesta Unitat es va crear fa 18 mesos amb l’objectiu d’oferir una assist\u00e8ncia integral i de qualitat a pacients amb aquest tipus de patologies. A trav\u00e9s de la Unitat, s’est\u00e0 realitzant un seguiment a aquests pacients amb un tractament espec\u00edfic, que, en alguns casos, s’administra a l’Hospital de Dia. No obstant aix\u00f2, la majoria dels pacients no tenen un maneig espec\u00edfic pel que es treballa en millorar la seva qualitat de vida. Per aix\u00f2, la responsable de la Unitat i especialista en Medicina Interna, Lydia D\u00edez, destaca la import\u00e0ncia de la detecci\u00f3 preco\u00e7 i la coordinaci\u00f3 entre serveis per “ajudar a aquests pacients i establir les millors condicions per facilitar la seva qualitat de vida”.
\u00a0
Les Malalties Minorit\u00e0ries agrupen m\u00e9s de 7.000 patologies diferents, amb una prevalen\u00e7a menor de 5 casos per cada 10.000 pacients. En el 80% dels casos la causa \u00e9s gen\u00e8tica. “La Unitat treballa estretament amb altres especialitats, per exemple, amb Farm\u00e0cia Hospital\u00e0ria, per establir protocols en el maneig i seguiment d’aquests pacients. Tamb\u00e9 realitzem estudis gen\u00e8tics i familiars, al costat dels serveis de Laboratori, que ens aporta informaci\u00f3 sobre els malalts i el seu entorn “.
\u00a0
I \u00e9s que la detecci\u00f3 preco\u00e7 \u00e9s molt important per a tractar els pacients, cosa que moltes vegades \u00e9s complicat per la falta de coneixements m\u00e8dic-cient\u00edfics sobre aquestes malalties, el que ocasiona una important demora en el seu diagn\u00f2stic i abordatge. “Actualment -explica la doctora D\u00edez estem treballant, al costat de el servei de Pediatria, en la transici\u00f3 de l’edat pedi\u00e0trica a la unitat, ja que en moltes ocasions aquestes malalties comencen a menors de manera que la coordinaci\u00f3 entre els dos departaments \u00e9s molt important amb l’objectiu de garantir la continu\u00eftat de l’assist\u00e8ncia sanit\u00e0ria quan el pacient pedi\u00e0tric passa a edat adulta. L’atenci\u00f3 que es d\u00f3na a cada persona \u00e9s individualitzada i centrada no nom\u00e9s en el pacient, sin\u00f3 tamb\u00e9 en la seva fam\u00edlia. “
\u00a0
Reivindicaci\u00f3 i visibilitat
<\/strong> \u00a0
La Unitat de Malalties Minorit\u00e0ries at\u00e9n les necessitats m\u00e8diques i socials dels pacients i els seus familiars per aconseguir millorar la malaltia i la qualitat de vida dels pacients. Per\u00f2 tamb\u00e9 compleix una funci\u00f3 fonamental per a les persones amb alguna d’aquestes patologies: donar-los visibilitat i reivindicar major implicaci\u00f3 de la societat. “A la Unitat treballem en fer m\u00e9s visibles a aquests pacients dins el sistema sanitari i fomentar la investigaci\u00f3 en col\u00b7laboraci\u00f3 amb universitats i altres centres”, indica la doctora D\u00edez.
\u00a0
La Unitat participa de manera activa amb la Federaci\u00f3 Espanyola de Malalties Rares (FEDER) i altres associacions de pacients, aix\u00ed com amb el Grup de Malalties Minorit\u00e0ries de la Societat Espanyola de Medicina Interna, i en l’elaboraci\u00f3 de l’registre multic\u00e8ntric nacional. Actualment, la Comunitat Valenciana compta amb un Dec\u00e0leg auton\u00f2mic en Malalties Rares que va establir la Conselleria de Sanitat Universal i Salut P\u00fablica.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La Unitat de Malalties Minorit\u00e0ries de l’Hospital de Manises ha detectat fins a la data m\u00e9s de 200 pacients de el Departament de Salut amb 43 Malalties Rares. Aquesta Unitat es va crear fa 18 [+] <\/a><\/div>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":92800,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[11010,10894,10912,10896],"tags":[5952,10914],"class_list":{"0":"post-100371","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-canal-salud","8":"category-la-comarca-ca","9":"category-la-hoya-ca","10":"category-seccion-ca","11":"tag-la-hoya-de-bunol-chiva","12":"tag-la-hoya-de-bunol-chiva-ca"},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/100371","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=100371"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/100371\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/92800"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=100371"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=100371"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=100371"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}