{"id":142181,"date":"2021-10-07T14:00:00","date_gmt":"2021-10-07T13:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/?p=142181"},"modified":"2021-10-08T02:36:06","modified_gmt":"2021-10-08T01:36:06","slug":"xest-rep-el-premi-ajuntament-solidari-dels-premis-referent-2020-de-lassociacio-anasbabi-ciliopatias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/xest-rep-el-premi-ajuntament-solidari-dels-premis-referent-2020-de-lassociacio-anasbabi-ciliopatias\/","title":{"rendered":"Xest rep el premi \u2018Ajuntament Solidari\u2019 dels Premis Referent 2020 de l’Associaci\u00f3 Anasbabi Ciliopat\u00edas"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Dissabte passat, 2 d’octubre, l’Associaci\u00f3 Anasbabi Ciliopat\u00edas, una entitat sense \u00e0nim de lucre dedicada a l’atenci\u00f3 de persones afectades per Malalties Rares centrades en les ciliopat\u00edas, va celebrar el lliurament dels Premis Referent 2020 i va atorgar a l’Ajuntament de Xest el premi \u2018Ajuntament Solidari\u2019 pel seu treball de divulgaci\u00f3, sensibilitzaci\u00f3 i recaptaci\u00f3 de fons per a la investigaci\u00f3 de les Malalties Rares. A m\u00e9s, la chestana Noah Hig\u00f3n va rebre el guard\u00f3 de \u2018Millor divulgadora\u2019, per la seua labor de conscienciaci\u00f3 social a trav\u00e9s de la seua experi\u00e8ncia personal en les xarxes socials Twitter i Instagram.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

La regidora de Sanitat, M\u00aa \u00c1ngeles Llorente, va ser l’encarregada de recollir el premi i va expressar el seu agra\u00efment a l’organitzaci\u00f3 i a les persones que van votar les nominacions de l’Ajuntament i de Noah Hig\u00f3n. \u201cAquest premi que hui rebut en nom de l’Ajuntament de Cheste \u00e9s un premi per a totes les Associacions de Malalties Rares de Cheste i les persones que les impulsen i les mantenen amb el seu treball i esfor\u00e7 personal. \u00c9s per a Res \u00e9s impossible, Mirades que parlen i Per ells. Aquest premi \u00e9s tamb\u00e9 per a Noah, per a Carlos Garc\u00eda, per a Luz Mar\u00eda Jim\u00e9nez, Susana Exp\u00f3sito, Susana Bellver, Pilar Montesinos i Elisa Balaguer. I, per descomptat, tamb\u00e9 \u00e9s dels seus familiars m\u00e9s pr\u00f2xims i amics, aix\u00ed com de tots els chestanos i chestanas han participat dels actes que l’Ajuntament ha organitzat juntament amb elles en aquests \u00faltims anys per a conscienciar i recollir fons\u201d, manifestava Llorente en el seu discurs. \u201cTamb\u00e9 vull felicitar a Noah Hig\u00f3n Bellver, jove chestana amb una maduresa i saviesa derivada de la seua gran cultura i les cicatrius que marquen la seua vida. Una persona amb una sensibilitat especial, valenta, resilient, que transforma els problemes en oportunitats per a donar a con\u00e9ixer les necessitats i drets de les persones que, com ella, pateixen Malalties Rares\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Per part seua, Hig\u00f3n va recollir el premi emocionada i li ho va dedicar a totes les persones que pateixen Malalties Rares. \u201cAmb el que faig no puc canviar-li la vida a les persones, per\u00f2 s\u00ed que puc donar a con\u00e9ixer les Malalties Rares; per aix\u00f2 vaig decidir exposar la part m\u00e9s privada i compartir les meues experi\u00e8ncies\u201d, declarava. \u201cAquest \u00e9s el premi d’aqueixes tres milions d’\u00e0nimes que pateixen Malalties Rares\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Activitats de divulgaci\u00f3 i sensibilitzaci\u00f3 a Cheste<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Durant els \u00faltims anys, des de la regidoria de Sanitat s’han promogut xarrades i tallers per a sensibilitzar a la poblaci\u00f3 sobre les Malalties Rares i s’han organitzat jornades informatives en els centres escolars i per a la ciutadania en general, en col\u00b7laboraci\u00f3 amb la Federaci\u00f3 Espanyola de Malalties Rares, l’Institut d’Investigaci\u00f3 Sanit\u00e0ria La Fe i l’associacions Res \u00e9s impossible, Mirades que parlen i Per Ells. Igualment, des de fa diversos anys se celebren en el municipi activitats solid\u00e0ries per a visibilitzar la causa i recaptar fons per a la investigaci\u00f3, com un mercat ambulant escolar en el qual s’impliquen tots els centres educatius de la localitat o la celebraci\u00f3 del Dia Mundial de les Malalties Rares.<\/p>\n\n\n\n

\u201cTotes les administracions hem de treballar coordinadament i dedicar fons suficients perqu\u00e8 la investigaci\u00f3 de les malalties rares siga un fet. Totes les administracions han de complir la Constituci\u00f3 i garantir els drets les persones que les pateixen i de les seues fam\u00edlies. La investigaci\u00f3 i la Sanitat a Espanya i en totes i cadascuna de les seues comunitats aut\u00f2nomes ha de convertir-se en una prioritat pol\u00edtica i pressupost\u00e0ria. La situaci\u00f3 viscuda durant la pand\u00e8mia ha deixat clar que necessitem una sanitat p\u00fablica universal en la qual la investigaci\u00f3 tinga la m\u00e0xima rellev\u00e0ncia, per a facilitar la vida de totes les persones, tinguem la malaltia que tinguem, i quan la tinguem, perqu\u00e8 d’aix\u00f2 no es lliura ning\u00fa\u201d, conclo\u00efa Llorente.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Dissabte passat, 2 d’octubre, l’Associaci\u00f3 Anasbabi Ciliopat\u00edas, una entitat sense \u00e0nim de lucre dedicada a l’atenci\u00f3 de persones afectades per Malalties Rares centrades en les ciliopat\u00edas, va celebrar el lliurament dels Premis Referent 2020 i [+] <\/a><\/div>\n","protected":false},"author":12,"featured_media":142180,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[11010,10948,10894,10912,10947,10896,10974],"tags":[15597,15132,11071,10914],"class_list":{"0":"post-142181","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-canal-salud","8":"category-infraestructuras-ca","9":"category-la-comarca-ca","10":"category-la-hoya-ca","11":"category-politica","12":"category-seccion-ca","13":"category-cheste-ca","14":"tag-asociacion-anasbabi-ciliopatias-ca","15":"tag-ayuntamiento-solidario-ca","16":"tag-cheste","17":"tag-la-hoya-de-bunol-chiva-ca"},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/142181","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/12"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=142181"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/142181\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/142180"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=142181"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=142181"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=142181"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}