{"id":81928,"date":"2019-02-19T15:00:16","date_gmt":"2019-02-19T13:00:16","guid":{"rendered":"http:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/?p=81928"},"modified":"2019-02-19T15:01:47","modified_gmt":"2019-02-19T13:01:47","slug":"fotogaleria-xest-recapta-2-088-euros-per-a-la-investigacio-de-malalties-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/fotogaleria-xest-recapta-2-088-euros-per-a-la-investigacio-de-malalties-rares\/","title":{"rendered":"Fotogaleria: Xest recapta 2.088 euros per a la investigaci\u00f3 de malalties rares"},"content":{"rendered":"
\"Cheste
Xest recapta 2.088 euros per a la investigaci\u00f3 de malalties rares.<\/figcaption><\/figure>\n

Desenes de ve\u00efns i ve\u00efnes de Xest van participar diumenge\u00a0en una marxa solid\u00e0ria amb motiu de la celebraci\u00f3 del Dia Mundial de les Malalties Rares. Aquesta activitat s’insereix dins d’un programa m\u00e9s ampli que inclou una xerrada a c\u00e0rrec del Grup de Recerca en Biomedicina Molecular, Cel\u00b7lular i Gen\u00f2mica del IIS La Fe, que tindr\u00e0 lloc dijous que ve, 21 de febrer a la sala de plens de l’Ajuntament; la inauguraci\u00f3 d’una placa a la pla\u00e7a de la Constituci\u00f3 de Xest i la celebraci\u00f3 del concert solidari “Tota una vida”, el dissabte 23 de febrer, i la projecci\u00f3 de la pel\u00b7l\u00edcula Campions, que tindr\u00e0 lloc el diumenge 3 de mar\u00e7 al teatre Liceu.<\/p>\n

“Els que estan involucrats amb les malalties rares s\u00f3n fonamentalment les fam\u00edlies de les persones afectades i les organitzacions que les acompanyen, per\u00f2 aix\u00f2 no \u00e9s suficient: la solidaritat \u00e9s necess\u00e0ria”, declarava la regidora de Sanitat, M\u00aa \u00c1ngeles Llorente. “\u00c9s important\u00edssim que totes les administracions s’impliquen i col\u00b7laboren amb aquestes associacions per impulsar la recerca. La constituci\u00f3 diu que totes les persones tenen els mateixos drets i, per tant, totes les persones que pateixen una malaltia rara, encara que siguin una, dues o tres, tenen els mateixos drets que la resta de persones d’aquest pa\u00eds i aix\u00ed hem de exigir des de la societat civil. Han de ser les poblacions senceres, com es fa amb altres associacions m\u00e9s consolidades, com l’AECC, les que reivindiquin que hi hagi m\u00e9s investigaci\u00f3 i les institucions tenen l’obligaci\u00f3 i el deure de implicar-se en aix\u00f2 “.<\/p>\n

La marxa va arrencar a les 12 hores des de la pla\u00e7a Doctor Cajal i va concloure amb una recaptaci\u00f3 de 2.088 euros, que aniran destinats a les associacions Mirades que Parlen i Per Ells i l’Institut d’Investigaci\u00f3 Sanit\u00e0ria La Fe (IIS La Fe).<\/p>\n

“Volem donar les gr\u00e0cies a l’Ajuntament perqu\u00e8, un cop m\u00e9s, ens ho ha posat tot molt f\u00e0cil perqu\u00e8 avui siguem aqu\u00ed fent aquesta marxa”, manifestava Carlos Garc\u00eda, membre de la Federaci\u00f3 Espanyola de Malalties Rares (Feder). “El nostre objectiu \u00e9s posar veu a les malalties rares i que tothom s\u00e0piga que, encara que siguen\u00a0minorit\u00e0ries, existeixen; per aix\u00f2 agra\u00efm molt la participaci\u00f3 de totes les persones que estan col\u00b7laborant aquest mat\u00ed “.<\/p>\n

Llorente va destacar la tasca de Carlos Garc\u00eda a la celebraci\u00f3 del Dia Mundial de les Malalties Rares. “\u00c9s la persona que des de fa dos anys m’ha proposat fer aquest tipus d’activitats i fa possible que avui siguem ac\u00ed\u00a0ique s’hagen programat la resta d’activitats que es realitzaran les properes setmanes ia les que convido a que participi tota la poblaci\u00f3” , apuntava la regidora. “Tamb\u00e9 mereixen un especial agra\u00efment totes les entitats, organitzacions i voluntariat que s’han implicat en el desenvolupament d’aquest acte: la cooperativa Xest Agr\u00e0ria, la Caixa Rural de Xest, Dur\u00e1n, la coordinadora de les Escoles Esportives Municipals, M\u00f2nica Verduch, Tempssport, la Penya Valencianista Xest Ch\u00e9, Xest Fit, les agrupacions teatrals locals Far\u00e0ndula i Plateatro, Camacho, les gestores municipals, la brigada, la Policia Local i tots els comer\u00e7os que han col\u00b7laborat, aix\u00ed com a les persones que han comprat dorsals i un altre tipus de elements per contribuir en aquesta lluita “.<\/p>\n