{"id":95283,"date":"2019-11-04T21:24:02","date_gmt":"2019-11-04T19:24:02","guid":{"rendered":"http:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/?p=95283"},"modified":"2019-11-04T21:24:12","modified_gmt":"2019-11-04T19:24:12","slug":"fotogaleria-xest-rep-la-iii-volta-solidaria-a-espanya-per-les-malalties-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/fotogaleria-xest-rep-la-iii-volta-solidaria-a-espanya-per-les-malalties-rares\/","title":{"rendered":"Fotogaleria: Xest rep la III Volta solid\u00e0ria a Espanya per les malalties rares"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Dissabte passat, 2 de novembre, la III Volta Solid\u00e0ria a Espanya per les Malalties Rares va ser rebuda al seu pas per Xest per desenes de ve\u00efns i ve\u00efnes que es van acostar a la pla\u00e7a Doctor Cajal per recolzar la seua causa. Aquesta iniciativa pret\u00e9n donar a con\u00e8ixer les malalties minorit\u00e0ries, recaptar fons per a la seva investigaci\u00f3 i animar a la pr\u00e0ctica de l&#8217;esport adaptat, de la m\u00e0 de Marc Baix, esportista amb baixa visi\u00f3 a causa d&#8217;una patalog\u00eda anomenada retinosi pigment\u00e0ria, i del seu equip, format per a persones amb diversitat funcional. El repte que estan duent a terme consisteix a donar una volta a mitja Espanya, passant per prop de 300 poblacions, realitzant di\u00e0riament 42 km corrent i 21 km en bicicleta, durant 35 dies (des del 5 d&#8217;octubre al 10 de novembre de al 2019) , sumant un recorregut total de prop de 1800 km.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Des de les 11 hores l&#8217;associaci\u00f3 Mou-te pels que no poden, impulsora d&#8217;aquest projecte, es va instal\u00b7lar a la pla\u00e7a amb la seua autocaravana solid\u00e0ria i un lloc per a informar i sensibilitzar sobre les malalties minorit\u00e0ries i recaptar fons a trav\u00e9s de donatius i de la venda marxandatge. Paral\u00b7lelament, es van organitzar diferents activitats infantils, tallers, espectacles i un pica-pica per atraure la poblaci\u00f3. Aix\u00ed, les nenes i nens van poder gaudir de jocs de circ com xanques, hula-hops, matalassos, patinets o bitlles, entre molts altres, a c\u00e0rrec de la companyia JugaCirc, i participar en els tallers de pintacares i globoflexia condu\u00efts per monitors voluntaris.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00abPorto tres anys col\u00b7laborant amb l&#8217;Associaci\u00f3 Mou-te pels que no poden amb recitals i en les xarxes socials i per a mi s\u00f3n com de la fam\u00edlia, s\u00f3n persones que tothom hauria de con\u00e8ixer en la seua vida; fan una tasca incre\u00efble per arribar a tothom amb les malalties rares i me n&#8217;alegro molt que hagin passat pel meu poble \u00ab, apuntava Noah Hig\u00f3n, chestana padecedora de cinc malalties rares i activista en la lluita per la seva investigaci\u00f3.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A les 12 hores comen\u00e7ava l&#8217;espectacle \u00abCu-cut, canta tu\u00bb, que va animar el p\u00fablic amb can\u00e7ons infantils tradicions fins a l&#8217;arribada de l&#8217;esportista Marcos Baix i el seu equip, al voltant de les 13 hores. La regidora de Sanitat, M\u00aa \u00c1ngeles Llorente, va obrir la rebuda amb el seu discurs de benvinguda, agraint al p\u00fablic la seva assist\u00e8ncia i demanant un fort aplaudiment per als protagonistes. \u00abAquest fabul\u00f3s i significatiu repte pret\u00e9n visibilitzar la situaci\u00f3 actual de les malalties minorit\u00e0ries, ja que no \u00e9s en absolut satisfact\u00f2ria. Crec que entre tots i totes hem d&#8217;exigir que la investigaci\u00f3 d&#8217;aquestes patologies sigui una prioritat, com m\u00e9s persones ho tinguem clar i ho exigim, abans ho aconseguirem \u00ab, apuntava Llorente. \u00abAbans de finalitzar vull mostrar el meu agra\u00efment a totes les persones que han col\u00b7laborat en la realitzaci\u00f3 d&#8217;aquesta jornada de manera totalment altruista: Luz Mar\u00eda Jim\u00e9nez, Carlos Garc\u00eda, Susana Exp\u00f3sito, Susana Bellver, Noah Hig\u00f3n i Susana Bonilla; Camacho per aportar l&#8217;equip de so i als seus t\u00e8cnics Nacho i Isaac; als monitors i monitores dels tallers de pintacares i globoflexia, Nerea Jim\u00e9nez, Olga Mirasol i Alberto S\u00e1nchez, i al Club de Salt d&#8217;Comba\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Despr\u00e9s de la recepci\u00f3, Marcos Baix dedicar unes paraules al p\u00fablic, comen\u00e7ant per destacar que els protagonistes del repte eren tot el seu equip, perqu\u00e8 sense ells no seria possible realitzar-lo. \u00abLes malalties rares segueixen sent desconegudes per a molts de vosaltres; de fet aqu\u00ed mateix, en aquest poble, hi ha m\u00e9s d&#8217;una i de dues persones que pateixen alguna \u00ab, apuntava Baix. \u00abHi ha 7000 patologies minorit\u00e0ries conegudes i moltes altres que encara no tenen nom. A Espanya hi ha 3 milions d&#8217;afectats ia Europa s\u00f3n 30 milions, i s\u00f3n persones amb noms i cognoms que, tot i viure una vida molt complicada, sempre ens regalen una estupenda somriure, teniu un clar exemple a Xest \u00ab. L&#8217;esportista va acabar el seu discurs fent una nova crida a la investigaci\u00f3. \u00abLes persones que pateixen alguna d&#8217;aquestes malalties mereixen tenir la mateixa qualitat de vida que qualsevol de vost\u00e8s, per aix\u00f2 lluitem, perqu\u00e8 algun dia la investigaci\u00f3 aconsegueixi la curaci\u00f3 d&#8217;aquestes patologies. Si cal invertir en recerca \u00e9s ara, no mirin a un altre costat, perqu\u00e8 quan et toca \u00e9s massa tard. Parin i reflexionin de tant en tant i valorin el que tenen, salut, i no s&#8217;oblidin de somriure quan s&#8217;alcen al mat\u00ed\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Despr\u00e9s de la intervenci\u00f3 de Baix, la regidora de Sanitat va fer entrega d&#8217;un obsequi als membres de l&#8217;equip i va donar pas a l&#8217;actuaci\u00f3 final a c\u00e0rrec del Club de Salt d&#8217;Comba, que va tancar la jornada.<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-gallery columns-3 is-cropped wp-block-gallery-1 is-layout-flex wp-block-gallery-is-layout-flex\"><li class=\"blocks-gallery-item\"><figure><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"640\" height=\"427\" src=\"http:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/RecepcionMarcosBajo_13.jpeg\" alt=\"\" data-id=\"95266\" data-link=\"http:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/?attachment_id=95266\" class=\"wp-image-95266\" srcset=\"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/RecepcionMarcosBajo_13.jpeg 640w, https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/RecepcionMarcosBajo_13-300x200.jpeg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 640px) 100vw, 640px\" \/><\/figure><\/li><li class=\"blocks-gallery-item\"><figure><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"640\" height=\"427\" src=\"http:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/RecepcionMarcosBajo_17.jpeg\" alt=\"\" data-id=\"95268\" data-link=\"http:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/?attachment_id=95268\" class=\"wp-image-95268\" srcset=\"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/RecepcionMarcosBajo_17.jpeg 640w, https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/RecepcionMarcosBajo_17-300x200.jpeg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 640px) 100vw, 640px\" \/><\/figure><\/li><li class=\"blocks-gallery-item\"><figure><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"640\" height=\"427\" src=\"http:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/RecepcionMarcosBajo_18-1.jpeg\" alt=\"\" data-id=\"95270\" data-link=\"http:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/?attachment_id=95270\" class=\"wp-image-95270\" srcset=\"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/RecepcionMarcosBajo_18-1.jpeg 640w, https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/RecepcionMarcosBajo_18-1-300x200.jpeg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 640px) 100vw, 640px\" \/><\/figure><\/li><li class=\"blocks-gallery-item\"><figure><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"640\" height=\"427\" src=\"http:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/RecepcionMarcosBajo_19.jpeg\" alt=\"\" data-id=\"95273\" data-link=\"http:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/?attachment_id=95273\" class=\"wp-image-95273\" srcset=\"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/RecepcionMarcosBajo_19.jpeg 640w, https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/RecepcionMarcosBajo_19-300x200.jpeg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 640px) 100vw, 640px\" \/><\/figure><\/li><li class=\"blocks-gallery-item\"><figure><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"640\" height=\"427\" src=\"http:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/RecepcionMarcosBajo_22.jpeg\" alt=\"\" data-id=\"95275\" data-link=\"http:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/?attachment_id=95275\" class=\"wp-image-95275\" srcset=\"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/RecepcionMarcosBajo_22.jpeg 640w, https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/RecepcionMarcosBajo_22-300x200.jpeg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 640px) 100vw, 640px\" \/><\/figure><\/li><\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<div class=\"mh-excerpt\">Dissabte passat, 2 de novembre, la III Volta Solid\u00e0ria a Espanya per les Malalties Rares va ser rebuda al seu pas per Xest per desenes de ve\u00efns i ve\u00efnes que es van acostar a la <a class=\"mh-excerpt-more\" href=\"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/fotogaleria-xest-rep-la-iii-volta-solidaria-a-espanya-per-les-malalties-rares\/\" title=\"Fotogaleria: Xest rep la III Volta solid\u00e0ria a Espanya per les malalties rares\">[+] <\/a><\/div>\n","protected":false},"author":12,"featured_media":95264,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[11010,10894,10912,11004,10896,10974],"tags":[11071],"class_list":["post-95283","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-canal-salud","category-la-comarca-ca","category-la-hoya-ca","category-la-semana-en-imagenes-ca","category-seccion-ca","category-cheste-ca","tag-cheste"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/95283","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/12"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=95283"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/95283\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/95264"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=95283"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=95283"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=95283"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}