{"id":99803,"date":"2020-02-18T15:07:11","date_gmt":"2020-02-18T13:07:11","guid":{"rendered":"http:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/?p=99803"},"modified":"2020-02-18T15:07:22","modified_gmt":"2020-02-18T13:07:22","slug":"la-presentacio-del-llibre-de-noah-higon-de-quin-dolor-son-els-teus-ulls-omple-el-salo-de-plens-de-xest","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/la-presentacio-del-llibre-de-noah-higon-de-quin-dolor-son-els-teus-ulls-omple-el-salo-de-plens-de-xest\/","title":{"rendered":"La presentaci\u00f3 del llibre de Noah Hig\u00f3n “De quin dolor s\u00f3n els teus ulls” omple el sal\u00f3 de plens de Xest"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Divendres passat, 14 de febrer, la jove chestana Noah Hig\u00f3n Bellver, activista per les malalties rares, va presentar el seu llibre De quin dolor s\u00f3n els teus ulls a la sala de plens de l’Ajuntament. L’obertura de l’acte va anar a c\u00e0rrec de l’alcalde, Jos\u00e9 Morell, i la regidora de Cultura M\u00aa \u00c1ngeles Llorente.<\/p>\n\n\n\n

L’autora va comen\u00e7ar llegint la dedicat\u00f2ria de el llibre, visiblement emocionada, dirigida als seus familiars i cercles pr\u00f2xims, especialment als seus pares, aix\u00ed com a totes les persones que pateixen malalties rares. “Gr\u00e0cies pares per retornar-me la vida, perqu\u00e8 aixecar-se cada mat\u00ed, ser-hi i malgrat tot seguir lluitant \u00e9s una cosa heroic”.<\/p>\n\n\n\n

“Jo vaig comen\u00e7ar a escriure amb 15 anys a les esperes dels hospitals, escriure es va convertir en un refugi i no he parat de fer-ho; per casualitats de la vida vaig con\u00e8ixer el periodista Andr\u00e9s Aberasturi, que t\u00e9 un fill malalt, i ell em va dir que el que jo escrivia a les xarxes socials era digne de publicar i que ajudava a molta gent, que recopil\u00e9s el material i el envi\u00e9s a alguna editorial. Aix\u00ed ho vaig fer, l’editorial em va contestar amb un s\u00ed rotund i aqu\u00ed est\u00e0 De quin dolor s\u00f3n els teus ulls “, explicava Noah. “El t\u00edtol ve perqu\u00e8 durant molt de temps jo no vaig saber de quina dolor eren els meus ulls; el dif\u00edcil d’una malaltia rara \u00e9s posar-li cara, posar-li nom, quan per fi tens un diagn\u00f2stic respires en pau. I tamb\u00e9 per la met\u00e0fora que en aquest m\u00f3n tan ple d’etiquetes crec que a trav\u00e9s dels ulls de les persones es poden veure les seves \u00e0nimes”.<\/p>\n\n\n\n

Noah va posar l’accent durant la seva intervenci\u00f3 en la seva passi\u00f3 i entrega per la visibilitzaci\u00f3 de les malalties rares. “Si dem\u00e0 em diguessin que estic sana seguiria fent el mateix, perqu\u00e8 s\u00f3c feli\u00e7 donant veu a milions de persones, donant entrevistes i explicant la realitat de malalties desconegudes perqu\u00e8 la societat no miri cap a un altre costat quan es tracta del dolor dels altres. Que una mare em doni les gr\u00e0cies per ser la veu de la seva filla, amb la qual tot just es pugui comunicar a causa d’una malaltia rara, val m\u00e9s que tot en el m\u00f3n “.<\/p>\n\n\n\n

Obertura de l’acte
<\/strong> “Aquest llibre \u00e9s abans de res reivindicaci\u00f3 i lluita, destil\u00b7la humanitat i ens recorda valors tan necessaris per a totes les persones com l’amistat veritable, l’amor incondicional, l’empatia, la comunicaci\u00f3 sincera i molt m\u00e9s, ens apropa la realitat de 3 milions de persones que pateixen malalties rares a Espanya, donant-los veu; hi ha m\u00faltiples realitats que han de ser ateses perqu\u00e8 tots els \u00e9ssers humans tinguem els mateixos drets, ens hem d’unir en un \u00fanic col\u00b7lectiu de pressi\u00f3 per demanar que investigaci\u00f3 en Salut P\u00fablica sigui una prioritat nacional i internacional”, manifestava Llorente. “Agraeixo a Noah seva activitat incessant a favor de la visibilitzaci\u00f3 del col\u00b7lectiu de persones amb malalties rares; la seva den\u00fancia davant la incomprensi\u00f3 i la inacci\u00f3 i la felicito per aquest llibre”, manifestava Llorente, que va intervenir en primer lloc.<\/p>\n\n\n\n

Per la seua banda l’alcalde, Jos\u00e9 Morell, va posar en valor la traject\u00f2ria de la protagonista a trav\u00e9s d’an\u00e8cdotes que van abastar des del seu naixement fins a l’actualitat, i tamb\u00e9 va destacar la qualitat liter\u00e0ria de el llibre, per finalitzar amb un al\u00b7legat a favor de la investigaci\u00f3 de les malalties rares. “Noah ha viscut molts anys al carrer en la qual jo mateix em vaig criar, recordo que la meva mare m’explicava amb preocupaci\u00f3 que tenia una malaltia que no sabien el que era. Tamb\u00e9 recordo veure-sent una nena a la sala de plens, el seu inter\u00e8s ja anticipava que anava a estudiar aquest doble grau de dret i ci\u00e8ncies pol\u00edtiques, estudis que diu que l’ajuden a seguir endavant i a superar les dificultats. De quin dolor s\u00f3n els teus ulls \u00e9s un llibre \u00e0gil i f\u00e0cil de llegir, t\u00e9 molts tints sensorials, Noah aconsegueix que la acompanyem en les seves viv\u00e8ncies i ens transmet el missatge que aquesta societat seria m\u00e9s justa si s’investigu\u00e9s m\u00e9s en les malalties rares. Les xifres s\u00f3n esgarrifoses, m\u00e9s de l’80% d’aquestes malalties segueixen sense investigaci\u00f3 i nom\u00e9s el 5% t\u00e9 tractament, la investigaci\u00f3 nom\u00e9s se centra en el 20% de les m\u00e9s de 6.000 conegudes i la meitat de les persones afectades triguen una mitjana d’uns 4 anys en ser diagnosticades; per tot aix\u00f2 \u00e9s imprescindible que hi hagi veus com la Noah”.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Divendres passat, 14 de febrer, la jove chestana Noah Hig\u00f3n Bellver, activista per les malalties rares, va presentar el seu llibre De quin dolor s\u00f3n els teus ulls a la sala de plens de l’Ajuntament. [+] <\/a><\/div>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":99798,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[10912,11007,10896,10974],"tags":[5952,10914],"class_list":{"0":"post-99803","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-la-hoya-ca","8":"category-ocio-y-cultura-ca","9":"category-seccion-ca","10":"category-cheste-ca","11":"tag-la-hoya-de-bunol-chiva","12":"tag-la-hoya-de-bunol-chiva-ca"},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/99803","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=99803"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/99803\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/99798"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=99803"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=99803"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=99803"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}