La Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital de Manises ha detectado hasta la fecha m\u00e1s de 200 pacientes del Departamento de Salud con 43 Enfermedades Raras. Esta Unidad se cre\u00f3 hace 18 meses con el objetivo de ofrecer una asistencia integral y de calidad a pacientes con este tipo de patolog\u00edas. A trav\u00e9s de la Unidad, se est\u00e1 realizando un seguimiento a estos pacientes con un tratamiento espec\u00edfico, que, en algunos casos, se administra en el Hospital de D\u00eda. No obstante, la mayor\u00eda de los pacientes no tienen un manejo espec\u00edfico por lo que se trabaja en mejorar su calidad de vida. Por eso, la responsable de la Unidad y especialista en Medicina Interna, Lydia D\u00edez, destaca la importancia de la detecci\u00f3n precoz y la coordinaci\u00f3n entre servicios para \u201cayudar a estos pacientes y establecer las mejores condiciones para facilitar su calidad de vida\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Las Enfermedades Minoritarias agrupan m\u00e1s de 7.000 patolog\u00edas distintas, con una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 pacientes. En el 80% de los casos la causa es gen\u00e9tica. \u201cLa Unidad trabaja estrechamente con otras especialidades, por ejemplo, con Farmacia Hospitalaria, para establecer protocolos en el manejo y seguimiento de estos pacientes. Tambi\u00e9n realizamos estudios gen\u00e9ticos y familiares, junto a los servicios del Laboratorio, que nos aporta informaci\u00f3n sobre los enfermos y su entorno\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Y es que la detecci\u00f3n precoz es muy importante para tratar a los pacientes, algo que muchas veces es complicado por la falta de conocimientos m\u00e9dico-cient\u00edficos sobre estas enfermedades, lo que ocasiona una importante demora en su diagn\u00f3stico y abordaje. \u201cActualmente -explica la doctora D\u00edez- estamos trabajando, junto al servicio de Pediatr\u00eda, en la transici\u00f3n de la edad pedi\u00e1trica a la Unidad, ya que en muchas ocasiones estas enfermedades comienzan en menores por lo que la coordinaci\u00f3n entre ambos departamentos es muy importante con el objetivo de garantizar la continuidad de la asistencia sanitaria cuando el paciente pedi\u00e1trico pasa a edad adulta. La atenci\u00f3n que se da a cada persona es individualizada y centrada no solo en el paciente, sino tambi\u00e9n en su familia.\u201d<\/p>\n\n\n\n
Reivindicaci\u00f3n y visibilidad<\/strong><\/p>\n\n\n\n La Unidad de Enfermedades Minoritarias atiende las necesidades m\u00e9dicas y sociales de los pacientes y sus familiares para conseguir mejorar la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes. Pero tambi\u00e9n cumple una funci\u00f3n fundamental para las personas con alguna de estas patolog\u00edas: darles visibilidad y reivindicar mayor implicaci\u00f3n de la sociedad. \u201cEn la Unidad trabajamos en hacer m\u00e1s visibles a estos pacientes dentro del sistema sanitario y fomentar la investigaci\u00f3n en colaboraci\u00f3n con universidades y otros centros\u201d, indica la doctora D\u00edez.<\/p>\n\n\n\n La Unidad participa de forma activa con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y otras asociaciones de pacientes, as\u00ed como con el Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Espa\u00f1ola de Medicina Interna, y en la elaboraci\u00f3n del registro multic\u00e9ntrico nacional. Actualmente, la Comunitat Valenciana cuenta con un Dec\u00e1logo Auton\u00f3mico en Enfermedades Raras que estableci\u00f3 la Conselleria de Sanitat Universal i Salut P\u00fablica.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"