El pleno municipal del Ayuntamiento de Riba-roja de T\u00faria ha aprobado una moci\u00f3n del grupo socialista en la que se compromete a continuar trabajando en la atenci\u00f3n de las personas y las familias de la localidad afectadas por las enfermedades raras. La propuesta del PSPV ha sido aprobada por unanimidad del resto de los partidos: Ciudadanos, Comprom\u00eds, Esquerra Unida, el Partido Popular, Podemos Riba-roja y Vox. <\/p>\n\n\n\n
La proposici\u00f3n insta a todos los poderes p\u00fablicos a proseguir \u201cdesarrollando medidas y campa\u00f1as para la concienciaci\u00f3n p\u00fablica y la divulgaci\u00f3n de informaci\u00f3n y contenidos cient\u00edficos sobre enfermedades raras\u201d y, adem\u00e1s, apuesta por la lucha contra las enfermedades raras el desarrollo de tratamientos subvencionados y el desarrollo de estrategias globales de mejora de la vida de las personas afectadas\u201d. <\/p>\n\n\n\n
La propuesta explica que se trata de enfermedad, s\u00edndrome o desorden que se origina, generalmente, por un fallo gen\u00e9tico, si bien un 30% de las mismas puede deberse a un origen infeccioso, al\u00e9rgico o medioambiental. Por tanto, son enfermedades con car\u00e1cter cr\u00f3nico que conlleva dificultades en la vida diaria de las personas e, incluso, un riesgo notable para su integridad\u201d. <\/p>\n\n\n\n
Los partidos firmantes de la moci\u00f3n subrayan que el desconocimiento social sobre las \u201cenfermedades raras\u201d no deben despertar un sentimiento de culpabilidad \u201csino m\u00e1s bien un elemento motivacional que debe llevar a las autoridades y poderes p\u00fablicos a promover e impulsar campa\u00f1as de informaci\u00f3n sobre las mismas y aportar posibles soluciones personalizadas para todas las personas que las padecen\u201d. <\/p>\n\n\n\n
La moci\u00f3n apuesta por una lucha llevada a cabo en la vertiente p\u00fablica con una mayor difusi\u00f3n social y, al mismo tiempo, un mejor conocimiento sobre las consecuencias de esta enfermedad, sobre su existencia y su peligrosidad para la salud. <\/p>\n\n\n\n
\u201cEl inter\u00e9s de acercar esta moci\u00f3n al pleno de Riba-roja es la necesidad de, como m\u00ednimo, informar de una realidad casi invisible que afecta a muchas personas que, como administraci\u00f3n y sociedad, debemos conocer y reconocer, si bien es cierto que no podemos poner fin a esas enfermedades s\u00ed podemos hacer una aproximaci\u00f3n global de lo que es y dar como administraci\u00f3n local el primer paso para cambiar la realidad de esas personas y de sus familias\u201d, destaca la moci\u00f3n. <\/p>\n\n\n\n
Las enfermedades raras necesitan, a juicio de los expertos, un tratamiento social por el conocimiento que se traslada a la sociedad a la hora de romper el muro del aislamiento de las personas que las sufren y, por otra parte, una vertiente asistencial para atender a las v\u00edctimas o familias con un enfoque diferente a las pautas establecidas de enfermedades y necesidades comunes. <\/p>\n\n\n\n
El alcalde de Riba-roja de T\u00faria, Robert Raga, ha agradecido el apoyo de todos los partidos pol\u00edticos a la moci\u00f3n presentada \u201cpues representa un primer paso en la visibilidad de estas enfermedades que afectan a m\u00e1s personas de las que pueda parecer, y, por ello, desde las administraciones debemos luchar por conseguir los recursos suficientes para destinarlos al estudio, investigaci\u00f3n y atenci\u00f3n de estas dolencias\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"