El pasado s\u00e1bado, 2 de octubre, la Asociaci\u00f3n Anasbabi Ciliopat\u00edas, una entidad sin \u00e1nimo de lucro dedicada a la atenci\u00f3n de personas afectadas por Enfermedades Raras centradas en las ciliopat\u00edas, celebr\u00f3 la entrega de los Premios Referente 2020 y otorg\u00f3 al Ayuntamiento de Cheste el premio \u2018Ayuntamiento Solidario\u2019 por su trabajo de divulgaci\u00f3n, sensibilizaci\u00f3n y recaudaci\u00f3n de fondos para la investigaci\u00f3n de las Enfermedades Raras. Adem\u00e1s, la chestana Noah Hig\u00f3n recibi\u00f3 el galard\u00f3n de \u2018Mejor divulgadora\u2019, por su labor de concienciaci\u00f3n social a trav\u00e9s de su experiencia personal en las redes sociales Twitter e Instagram. <\/p>\n\n\n\n
La concejala de Sanidad, M\u00aa \u00c1ngeles Llorente, fue la encargada de recoger el premio y expres\u00f3 su agradecimiento a la organizaci\u00f3n y a las personas que votaron las nominaciones del Ayuntamiento y de Noah Hig\u00f3n. \u201cEste premio que hoy recibo en nombre del Ayuntamiento de Cheste es un premio para todas las Asociaciones de Enfermedades Raras de Cheste y las personas que las impulsan y las mantienen con su trabajo y esfuerzo personal. Es para Nada es imposible, Miradas que hablan y Per ells. Este premio es tambi\u00e9n para Noah, para Carlos Garc\u00eda, para Luz Mar\u00eda Jim\u00e9nez, Susana Exp\u00f3sito, Susana Bellver, Pilar Montesinos y Elisa Balaguer. Y, por supuesto, tambi\u00e9n es de sus familiares m\u00e1s cercanos y amigos, as\u00ed como de todos los chestanos y chestanas han participado de los actos que el Ayuntamiento ha organizado junto con ellas en estos \u00faltimos a\u00f1os para concienciar y recoger fondos\u201d, manifestaba Llorente en su discurso. \u201cTambi\u00e9n quiero felicitar a Noah Hig\u00f3n Bellver, joven chestana con una madurez y sabidur\u00eda derivada de su gran cultura y las cicatrices que marcan su vida. Una persona con una sensibilidad especial, valiente, resiliente, que transforma los problemas en oportunidades para dar a conocer las necesidades y derechos de las personas que, como ella, sufren Enfermedades Raras\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Por su parte, Hig\u00f3n recogi\u00f3 el premio emocionada y se lo dedic\u00f3 a todas las personas que padecen Enfermedades Raras. \u201cCon lo que hago no puedo cambiarle la vida a las personas, pero s\u00ed puedo dar a conocer las Enfermedades Raras; por eso decid\u00ed exponer la parte m\u00e1s privada y compartir mis experiencias\u201d, declaraba. \u201cEste es el premio de esas tres millones de almas que padecen Enfermedades Raras\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Actividades de divulgaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n en Cheste<\/strong><\/p>\n\n\n\n Durante los \u00faltimos a\u00f1os, desde la concejal\u00eda de Sanidad se han promovido charlas y talleres para sensibilizar a la poblaci\u00f3n acerca de las Enfermedades Raras y se han organizado jornadas informativas en los centros escolares y para la ciudadan\u00eda en general, en colaboraci\u00f3n con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, el Instituto de Investigaci\u00f3n Sanitaria La Fe y la asociaciones Nada es imposible, Miradas que hablan y Per Ells. Igualmente, desde hace varios a\u00f1os se celebran en el municipio actividades solidarias para visibilizar la causa y recaudar fondos para la investigaci\u00f3n, como un mercadillo escolar en el que se implican todos los centros educativos de la localidad o la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.<\/p>\n\n\n\n \u201cTodas las administraciones debemos trabajar coordinadamente y dedicar fondos suficientes para que la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras sea un hecho. Todas las administraciones deben cumplir la Constituci\u00f3n y garantizar los derechos las personas que las padecen y de sus familias. La investigaci\u00f3n y la Sanidad en Espa\u00f1a y en todas y cada una de sus comunidades aut\u00f3nomas ha de convertirse en una prioridad pol\u00edtica y presupuestaria. La situaci\u00f3n vivida durante la pandemia ha dejado claro que necesitamos una sanidad p\u00fablica universal en la que la investigaci\u00f3n tenga la m\u00e1xima relevancia, para facilitar la vida de todas las personas, tengamos la enfermedad que tengamos, y cuando la tengamos, porque de eso no se libra nadie\u201d, conclu\u00eda Llorente.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"