{"id":62613,"date":"2017-11-17T16:20:17","date_gmt":"2017-11-17T14:20:17","guid":{"rendered":"http:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/?p=62613"},"modified":"2017-11-17T16:20:17","modified_gmt":"2017-11-17T14:20:17","slug":"riba-roja-asesorara-e-informara-a-sus-vecinos-sobre-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/riba-roja-asesorara-e-informara-a-sus-vecinos-sobre-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Riba-roja asesorar\u00e1 e informar\u00e1 a sus vecinos sobre las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"
\"El
El concejal de Sanidad de Riba-roja, Jos\u00e9 Luis L\u00f3pez.<\/em><\/figcaption><\/figure>\n

El pleno aprueba una propuesta para incluirlos en un registro estatal<\/strong><\/p>\n

El pleno del Ayuntamiento de Riba-roja de T\u00faria ha aprobado una propuesta de los grupos municipales del PSPV, Comprom\u00eds y Esquerra Unida que permitir\u00e1 ayudar en materia de informaci\u00f3n y asesoramiento a los vecinos de la localidad afectados por enfermedades raras y que, seg\u00fan los par\u00e1metros que aplica la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), podr\u00eda ascender en un futuro a las 1.500 personas potenciales. La iniciativa plenaria ha contado con el respaldo del Partido Popular y de Riba-roja Pot mientras que Ciudadanos se ha abstenido.<\/p>\n

La moci\u00f3n del equipo de gobierno supone la inclusi\u00f3n de todos los enfermos afectados por este tipo de patolog\u00edas en los registros nacional y auton\u00f3micos con el objetivo de darles mayor apoyo al tiempo que tendr\u00e1n acceso a la informaci\u00f3n y el asesoramiento que necesitan tanto los enfermos como sus familiares para afrontar los problemas y las vicisitudes que deben manejar en su d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n

La propuesta refrendada por el pleno de Riba-roja de T\u00faria se encamina tambi\u00e9n al \u00e1mbito de la solidaridad hacia los afectados por las enfermedades raras, de forma que el ayuntamiento apoyar\u00e1 y facilitar\u00e1 todas las iniciativas y los acontecimientos solidarios que lleven a cabo entidades y colectivos de enfermedades raras, especialmente en aquellos d\u00edas en los que se celebren el d\u00eda mundial de estas patolog\u00edas.<\/p>\n

Los fondos econ\u00f3micos que se recauden gracias a la celebraci\u00f3n de estos eventos se destinar\u00e1n a los colectivos y entidades sin \u00e1nimo de lucro relacionadas con las enfermedades raras de Riba-roja de T\u00faria en contacto con la Federaci\u00f3n espa\u00f1ola de este tipo de patolog\u00edas m\u00e9dicas. Estas iniciativas se extender\u00e1n a las actuaciones, acuerdos y convenios con esta federaci\u00f3n o similares para la realizaci\u00f3n de actividades socioculturales, campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n y visibilidad de estas patolog\u00edas, as\u00ed como la promoci\u00f3n de la igualdad y la no discriminaci\u00f3n hacia los afectados.<\/p>\n

El pleno municipal ha fijado el pr\u00f3ximo 28 de febrero como el d\u00eda en el que se desplegar\u00e1 una pancarta en favor de las personas y las familias que sufren en el d\u00eda a d\u00e1 estas enfermedades en Riba-roja de T\u00faria con el objetivo de facilitar una mayor visibilidad al tiempo que se muestra el apoyo hacia todos los familiares. Adem\u00e1s, este tipo de actos anual se ampliar\u00e1 a cada \u00faltimo d\u00eda de febrero en los pr\u00f3ximos a\u00f1os.<\/p>\n

El texto aprobado constata que las personas con enfermedades raras necesitan un apoyo para desarrollar actividades b\u00e1sicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su faceta dom\u00e9stica, desplazamientos y movilidad. Adem\u00e1s, sufren graves dificultades de acceso a tratamientos adaptados a sus necesidades reales, como terapias psicol\u00f3gicas, psicomotricidad, logopedia o fisioterapia, entre otros.<\/p>\n

El concejal de Sanidad de Riba-roja, Jos\u00e9 Luis L\u00f3pez, ha subrayado que esta iniciativa \u00abes el fiel reflejo de nuestra sensibilidad hacia estos colectivos de afectados por enfermedades raras para que sepan que desde el ayuntamiento ofrecemos todo nuestros apoyo administrativo y log\u00edstico para que puedan acceder a todas las ayudas que les permita afrontar con mejores garant\u00edas los problemas derivados de su patolog\u00eda\u00bb.\u00a0<\/i><\/p>\n

L\u00f3pez ha a\u00f1adido que esta iniciativa municipal \u00abse a\u00f1ade a otra que recientemente hemos aprobado tambi\u00e9n como las ayudas de hasta 6.000 euros para todas aquellas personas y familias de Riba-roja de T\u00faria afectadas por su intolerancia al gluten con la finalidad de aliviar notablemente los costes que suponen para las mismas la compra de alimentos o productos\u00bb.\u00a0 \u00a0<\/i><\/p>\n

 <\/p>\n

Por \u00faltimo, la moci\u00f3n del gobierno de Riba-roja incide en la falta de informaci\u00f3n de los afectados por las enfermedades raras como una de sus principales carencias que contribuye a un retraso en el diagn\u00f3stico de la enfermedad, la dificultad del acceso a un tratamiento adecuado a sus necesidades en el momento en el que comienzan a aparecer los primeros s\u00edntomas. Adem\u00e1s, la falta de financiaci\u00f3n econ\u00f3mica por parte del Estado agrava los problemas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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