{"id":99796,"date":"2020-02-18T15:09:30","date_gmt":"2020-02-18T13:09:30","guid":{"rendered":"http:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/?p=99796"},"modified":"2020-02-18T15:09:40","modified_gmt":"2020-02-18T13:09:40","slug":"la-presentacion-del-libro-de-noah-higon-de-que-dolor-son-tus-ojos-llena-el-salon-de-plenos-de-cheste","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/la-presentacion-del-libro-de-noah-higon-de-que-dolor-son-tus-ojos-llena-el-salon-de-plenos-de-cheste\/","title":{"rendered":"La presentaci\u00f3n del libro de Noah Hig\u00f3n De qu\u00e9 dolor son tus ojos llena el sal\u00f3n de plenos de Cheste"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

El pasado viernes, 14 de febrero, la joven chestana Noah Hig\u00f3n Bellver, activista por las enfermedades raras, present\u00f3 su libro\u00a0De qu\u00e9 dolor son tus ojos\u00a0<\/em>en el sal\u00f3n de plenos del Ayuntamiento. La apertura del acto fue a cargo del alcalde, Jos\u00e9 Morell, y la concejala de Cultura M\u00aa \u00c1ngeles Llorente.<\/p>\n\n\n\n

La autora comenz\u00f3 leyendo la dedicatoria del libro, visiblemente emocionada, dirigida a sus familiares y allegados, especialmente a sus padres, as\u00ed como a todas las personas que padecen enfermedades raras. \u201cGracias pap\u00e1s por devolverme la vida, porque levantarse cada ma\u00f1ana, estar ah\u00ed y pese a todo seguir luchando es algo heroico\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u201cYo empec\u00e9 a escribir con 15 a\u00f1os en las esperas de los hospitales, escribir se convirti\u00f3 en un refugio y no he parado de hacerlo; por casualidades de la vida conoc\u00ed al periodista Andr\u00e9s Aberasturi, que tiene un hijo enfermo, y \u00e9l me dijo que lo que yo escrib\u00eda en las redes sociales era digno de publicar y que ayudaba a mucha gente, que recopilase el material y lo enviase a alguna editorial. As\u00ed lo hice, la editorial me contest\u00f3 con un s\u00ed rotundo y aqu\u00ed est\u00e1\u00a0De qu\u00e9 dolor son tus ojos<\/em>\u201d, explicaba Noah.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEl t\u00edtulo viene porque durante mucho tiempo yo no supe de qu\u00e9 dolor eran mis ojos; lo dif\u00edcil de una enfermedad rara es ponerle cara, ponerle nombre, cuando por fin tienes un diagn\u00f3stico respiras en paz. Y tambi\u00e9n por la met\u00e1fora de que en este mundo tan lleno de etiquetas creo que a trav\u00e9s de los ojos de las personas se pueden ver sus almas\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Noah hizo hincapi\u00e9 durante su intervenci\u00f3n en su pasi\u00f3n y entrega por la visibilizaci\u00f3n de las enfermedades raras. \u201cSi ma\u00f1ana me dijeran que estoy sana seguir\u00eda haciendo lo mismo, porque soy feliz dando voz a millones de personas, dando entrevistas y explicando la realidad de enfermedades desconocidas para que la sociedad no mire hacia otro lado cuando se trata del dolor ajeno. Que una madre me d\u00e9 las gracias por ser la voz de su hija, con la que apenas se pueda comunicar debido a una enfermedad rara, vale m\u00e1s que todo en el mundo\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Apertura del acto<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u201cEste libro es ante todo reivindicaci\u00f3n y lucha, destila humanidad y nos recuerda valores tan necesarios para todas las personas como la amistad verdadera, el amor incondicional, la empat\u00eda, la comunicaci\u00f3n sincera y mucho m\u00e1s, nos acerca la realidad de 3 millones de personas que sufren enfermedades raras en Espa\u00f1a, d\u00e1ndoles voz; existen m\u00faltiples realidades que deben ser atendidas para que todos los seres humanos tengamos los mismos derechos, debemos unirnos en un \u00fanico colectivo de presi\u00f3n para demandar que investigaci\u00f3n en Salud P\u00fablica sea una prioridad nacional e internacional\u201d, manifestaba Llorente. <\/p>\n\n\n\n

\u201cAgradezco a Noah su actividad incesante en favor de la visibilizaci\u00f3n del colectivo de personas con enfermedades raras; su denuncia ante la incomprensi\u00f3n y la inacci\u00f3n y la felicito por este libro\u201d, manifestaba Llorente, que intervino en primer lugar.<\/p>\n\n\n\n

Por su parte el alcalde, Jos\u00e9 Morell, puso en valor la trayectoria de la protagonista a trav\u00e9s de an\u00e9cdotas que abarcaron desde su nacimiento hasta la actualidad, y tambi\u00e9n destac\u00f3 la calidad literaria del libro, para finalizar con un alegato en favor de la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras. \u201cNoah ha vivido muchos a\u00f1os en la calle en la que yo mismo me cri\u00e9, recuerdo que mi madre me contaba con preocupaci\u00f3n que ten\u00eda una enfermedad que no sab\u00edan lo que era. Tambi\u00e9n recuerdo verla siendo una ni\u00f1a en el sal\u00f3n de plenos, su inter\u00e9s ya anticipaba que iba a estudiar ese doble grado de derecho y ciencias pol\u00edticas, estudios que dice que le ayudan a seguir adelante y a superar las dificultades.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

De qu\u00e9 dolor son tus ojos<\/em>\u00a0es un libro \u00e1gil y f\u00e1cil de leer, tiene muchos tintes sensoriales, Noah consigue que la acompa\u00f1emos en sus vivencias y nos trasmite el mensaje de que esta sociedad ser\u00eda m\u00e1s justa si se investigase m\u00e1s en las enfermedades raras. Las cifras son escalofriantes, m\u00e1s del 80% de estas enfermedades siguen sin investigaci\u00f3n y solo el 5% tiene tratamiento, la investigaci\u00f3n solo se centra en el 20% de las m\u00e1s de 6.000 conocidas y la mitad de las personas afectadas tardan una media de unos 4 a\u00f1os en ser diagnosticadas; por todo esto es imprescindible que existan voces como la Noah\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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