La presentació del llibre de Noah Higón “De quin dolor són els teus ulls” omple el saló de plens de Xest

Post també disponible en: Castellano

Divendres passat, 14 de febrer, la jove chestana Noah Higón Bellver, activista per les malalties rares, va presentar el seu llibre De quin dolor són els teus ulls a la sala de plens de l’Ajuntament. L’obertura de l’acte va anar a càrrec de l’alcalde, José Morell, i la regidora de Cultura Mª Ángeles Llorente.

L’autora va començar llegint la dedicatòria de el llibre, visiblement emocionada, dirigida als seus familiars i cercles pròxims, especialment als seus pares, així com a totes les persones que pateixen malalties rares. “Gràcies pares per retornar-me la vida, perquè aixecar-se cada matí, ser-hi i malgrat tot seguir lluitant és una cosa heroic”.

“Jo vaig començar a escriure amb 15 anys a les esperes dels hospitals, escriure es va convertir en un refugi i no he parat de fer-ho; per casualitats de la vida vaig conèixer el periodista Andrés Aberasturi, que té un fill malalt, i ell em va dir que el que jo escrivia a les xarxes socials era digne de publicar i que ajudava a molta gent, que recopilés el material i el enviés a alguna editorial. Així ho vaig fer, l’editorial em va contestar amb un sí rotund i aquí està De quin dolor són els teus ulls “, explicava Noah. “El títol ve perquè durant molt de temps jo no vaig saber de quina dolor eren els meus ulls; el difícil d’una malaltia rara és posar-li cara, posar-li nom, quan per fi tens un diagnòstic respires en pau. I també per la metàfora que en aquest món tan ple d’etiquetes crec que a través dels ulls de les persones es poden veure les seves ànimes”.

Noah va posar l’accent durant la seva intervenció en la seva passió i entrega per la visibilització de les malalties rares. “Si demà em diguessin que estic sana seguiria fent el mateix, perquè sóc feliç donant veu a milions de persones, donant entrevistes i explicant la realitat de malalties desconegudes perquè la societat no miri cap a un altre costat quan es tracta del dolor dels altres. Que una mare em doni les gràcies per ser la veu de la seva filla, amb la qual tot just es pugui comunicar a causa d’una malaltia rara, val més que tot en el món “.

Obertura de l’acte
“Aquest llibre és abans de res reivindicació i lluita, destil·la humanitat i ens recorda valors tan necessaris per a totes les persones com l’amistat veritable, l’amor incondicional, l’empatia, la comunicació sincera i molt més, ens apropa la realitat de 3 milions de persones que pateixen malalties rares a Espanya, donant-los veu; hi ha múltiples realitats que han de ser ateses perquè tots els éssers humans tinguem els mateixos drets, ens hem d’unir en un únic col·lectiu de pressió per demanar que investigació en Salut Pública sigui una prioritat nacional i internacional”, manifestava Llorente. “Agraeixo a Noah seva activitat incessant a favor de la visibilització del col·lectiu de persones amb malalties rares; la seva denúncia davant la incomprensió i la inacció i la felicito per aquest llibre”, manifestava Llorente, que va intervenir en primer lloc.

Per la seua banda l’alcalde, José Morell, va posar en valor la trajectòria de la protagonista a través d’anècdotes que van abastar des del seu naixement fins a l’actualitat, i també va destacar la qualitat literària de el llibre, per finalitzar amb un al·legat a favor de la investigació de les malalties rares. “Noah ha viscut molts anys al carrer en la qual jo mateix em vaig criar, recordo que la meva mare m’explicava amb preocupació que tenia una malaltia que no sabien el que era. També recordo veure-sent una nena a la sala de plens, el seu interès ja anticipava que anava a estudiar aquest doble grau de dret i ciències polítiques, estudis que diu que l’ajuden a seguir endavant i a superar les dificultats. De quin dolor són els teus ulls és un llibre àgil i fàcil de llegir, té molts tints sensorials, Noah aconsegueix que la acompanyem en les seves vivències i ens transmet el missatge que aquesta societat seria més justa si s’investigués més en les malalties rares. Les xifres són esgarrifoses, més de l’80% d’aquestes malalties segueixen sense investigació i només el 5% té tractament, la investigació només se centra en el 20% de les més de 6.000 conegudes i la meitat de les persones afectades triguen una mitjana d’uns 4 anys en ser diagnosticades; per tot això és imprescindible que hi hagi veus com la Noah”.

Mi banner

Be the first to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published.


*