Cheste recibe el premio ‘Ayuntamiento Solidario’ de los Premios Referente 2020 de la Asociación Anasbabi Ciliopatías

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El pasado sábado, 2 de octubre, la Asociación Anasbabi Ciliopatías, una entidad sin ánimo de lucro dedicada a la atención de personas afectadas por Enfermedades Raras centradas en las ciliopatías, celebró la entrega de los Premios Referente 2020 y otorgó al Ayuntamiento de Cheste el premio ‘Ayuntamiento Solidario’ por su trabajo de divulgación, sensibilización y recaudación de fondos para la investigación de las Enfermedades Raras. Además, la chestana Noah Higón recibió el galardón de ‘Mejor divulgadora’, por su labor de concienciación social a través de su experiencia personal en las redes sociales Twitter e Instagram. 

La concejala de Sanidad, Mª Ángeles Llorente, fue la encargada de recoger el premio y expresó su agradecimiento a la organización y a las personas que votaron las nominaciones del Ayuntamiento y de Noah Higón. “Este premio que hoy recibo en nombre del Ayuntamiento de Cheste es un premio para todas las Asociaciones de Enfermedades Raras de Cheste y las personas que las impulsan y las mantienen con su trabajo y esfuerzo personal. Es para Nada es imposible, Miradas que hablan y Per ells. Este premio es también para Noah, para Carlos García, para Luz María Jiménez, Susana Expósito, Susana Bellver, Pilar Montesinos y Elisa Balaguer. Y, por supuesto, también es de sus familiares más cercanos y amigos, así como de todos los chestanos y chestanas han participado de los actos que el Ayuntamiento ha organizado junto con ellas en estos últimos años para concienciar y recoger fondos”, manifestaba Llorente en su discurso. “También quiero felicitar a Noah Higón Bellver, joven chestana con una madurez y sabiduría derivada de su gran cultura y las cicatrices que marcan su vida. Una persona con una sensibilidad especial, valiente, resiliente, que transforma los problemas en oportunidades para dar a conocer las necesidades y derechos de las personas que, como ella, sufren Enfermedades Raras”.

Por su parte, Higón recogió el premio emocionada y se lo dedicó a todas las personas que padecen Enfermedades Raras. “Con lo que hago no puedo cambiarle la vida a las personas, pero sí puedo dar a conocer las Enfermedades Raras; por eso decidí exponer la parte más privada y compartir mis experiencias”, declaraba. “Este es el premio de esas tres millones de almas que padecen Enfermedades Raras”.

Actividades de divulgación y sensibilización en Cheste

Durante los últimos años, desde la concejalía de Sanidad se han promovido charlas y talleres para sensibilizar a la población acerca de las Enfermedades Raras y se han organizado jornadas informativas en los centros escolares y para la ciudadanía en general, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras, el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe y la asociaciones Nada es imposible, Miradas que hablan y Per Ells. Igualmente, desde hace varios años se celebran en el municipio actividades solidarias para visibilizar la causa y recaudar fondos para la investigación, como un mercadillo escolar en el que se implican todos los centros educativos de la localidad o la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

“Todas las administraciones debemos trabajar coordinadamente y dedicar fondos suficientes para que la investigación de las enfermedades raras sea un hecho. Todas las administraciones deben cumplir la Constitución y garantizar los derechos las personas que las padecen y de sus familias. La investigación y la Sanidad en España y en todas y cada una de sus comunidades autónomas ha de convertirse en una prioridad política y presupuestaria. La situación vivida durante la pandemia ha dejado claro que necesitamos una sanidad pública universal en la que la investigación tenga la máxima relevancia, para facilitar la vida de todas las personas, tengamos la enfermedad que tengamos, y cuando la tengamos, porque de eso no se libra nadie”, concluía Llorente.

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