Xest rep el premi ‘Ajuntament Solidari’ dels Premis Referent 2020 de l’Associació Anasbabi Ciliopatías

Post també disponible en: Castellano

Dissabte passat, 2 d’octubre, l’Associació Anasbabi Ciliopatías, una entitat sense ànim de lucre dedicada a l’atenció de persones afectades per Malalties Rares centrades en les ciliopatías, va celebrar el lliurament dels Premis Referent 2020 i va atorgar a l’Ajuntament de Xest el premi ‘Ajuntament Solidari’ pel seu treball de divulgació, sensibilització i recaptació de fons per a la investigació de les Malalties Rares. A més, la chestana Noah Higón va rebre el guardó de ‘Millor divulgadora’, per la seua labor de conscienciació social a través de la seua experiència personal en les xarxes socials Twitter i Instagram. 

La regidora de Sanitat, Mª Ángeles Llorente, va ser l’encarregada de recollir el premi i va expressar el seu agraïment a l’organització i a les persones que van votar les nominacions de l’Ajuntament i de Noah Higón. “Aquest premi que hui rebut en nom de l’Ajuntament de Cheste és un premi per a totes les Associacions de Malalties Rares de Cheste i les persones que les impulsen i les mantenen amb el seu treball i esforç personal. És per a Res és impossible, Mirades que parlen i Per ells. Aquest premi és també per a Noah, per a Carlos García, per a Luz María Jiménez, Susana Expósito, Susana Bellver, Pilar Montesinos i Elisa Balaguer. I, per descomptat, també és dels seus familiars més pròxims i amics, així com de tots els chestanos i chestanas han participat dels actes que l’Ajuntament ha organitzat juntament amb elles en aquests últims anys per a conscienciar i recollir fons”, manifestava Llorente en el seu discurs. “També vull felicitar a Noah Higón Bellver, jove chestana amb una maduresa i saviesa derivada de la seua gran cultura i les cicatrius que marquen la seua vida. Una persona amb una sensibilitat especial, valenta, resilient, que transforma els problemes en oportunitats per a donar a conéixer les necessitats i drets de les persones que, com ella, pateixen Malalties Rares”.

Per part seua, Higón va recollir el premi emocionada i li ho va dedicar a totes les persones que pateixen Malalties Rares. “Amb el que faig no puc canviar-li la vida a les persones, però sí que puc donar a conéixer les Malalties Rares; per això vaig decidir exposar la part més privada i compartir les meues experiències”, declarava. “Aquest és el premi d’aqueixes tres milions d’ànimes que pateixen Malalties Rares”.

Activitats de divulgació i sensibilització a Cheste

Durant els últims anys, des de la regidoria de Sanitat s’han promogut xarrades i tallers per a sensibilitzar a la població sobre les Malalties Rares i s’han organitzat jornades informatives en els centres escolars i per a la ciutadania en general, en col·laboració amb la Federació Espanyola de Malalties Rares, l’Institut d’Investigació Sanitària La Fe i l’associacions Res és impossible, Mirades que parlen i Per Ells. Igualment, des de fa diversos anys se celebren en el municipi activitats solidàries per a visibilitzar la causa i recaptar fons per a la investigació, com un mercat ambulant escolar en el qual s’impliquen tots els centres educatius de la localitat o la celebració del Dia Mundial de les Malalties Rares.

“Totes les administracions hem de treballar coordinadament i dedicar fons suficients perquè la investigació de les malalties rares siga un fet. Totes les administracions han de complir la Constitució i garantir els drets les persones que les pateixen i de les seues famílies. La investigació i la Sanitat a Espanya i en totes i cadascuna de les seues comunitats autònomes ha de convertir-se en una prioritat política i pressupostària. La situació viscuda durant la pandèmia ha deixat clar que necessitem una sanitat pública universal en la qual la investigació tinga la màxima rellevància, per a facilitar la vida de totes les persones, tinguem la malaltia que tinguem, i quan la tinguem, perquè d’això no es lliura ningú”, concloïa Llorente.

Mi banner

Be the first to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published.


*