Post també disponible en:
Castellano
La Unitat de Malalties Minoritàries de l’Hospital de Manises ha detectat fins a la data més de 200 pacients de el Departament de Salut amb 43 Malalties Rares. Aquesta Unitat es va crear fa 18 mesos amb l’objectiu d’oferir una assistència integral i de qualitat a pacients amb aquest tipus de patologies. A través de la Unitat, s’està realitzant un seguiment a aquests pacients amb un tractament específic, que, en alguns casos, s’administra a l’Hospital de Dia. No obstant això, la majoria dels pacients no tenen un maneig específic pel que es treballa en millorar la seva qualitat de vida. Per això, la responsable de la Unitat i especialista en Medicina Interna, Lydia Díez, destaca la importància de la detecció precoç i la coordinació entre serveis per “ajudar a aquests pacients i establir les millors condicions per facilitar la seva qualitat de vida”.
Les Malalties Minoritàries agrupen més de 7.000 patologies diferents, amb una prevalença menor de 5 casos per cada 10.000 pacients. En el 80% dels casos la causa és genètica. “La Unitat treballa estretament amb altres especialitats, per exemple, amb Farmàcia Hospitalària, per establir protocols en el maneig i seguiment d’aquests pacients. També realitzem estudis genètics i familiars, al costat dels serveis de Laboratori, que ens aporta informació sobre els malalts i el seu entorn “.
I és que la detecció precoç és molt important per a tractar els pacients, cosa que moltes vegades és complicat per la falta de coneixements mèdic-científics sobre aquestes malalties, el que ocasiona una important demora en el seu diagnòstic i abordatge. “Actualment -explica la doctora Díez estem treballant, al costat de el servei de Pediatria, en la transició de l’edat pediàtrica a la unitat, ja que en moltes ocasions aquestes malalties comencen a menors de manera que la coordinació entre els dos departaments és molt important amb l’objectiu de garantir la continuïtat de l’assistència sanitària quan el pacient pediàtric passa a edat adulta. L’atenció que es dóna a cada persona és individualitzada i centrada no només en el pacient, sinó també en la seva família. “
Reivindicació i visibilitat
La Unitat de Malalties Minoritàries atén les necessitats mèdiques i socials dels pacients i els seus familiars per aconseguir millorar la malaltia i la qualitat de vida dels pacients. Però també compleix una funció fonamental per a les persones amb alguna d’aquestes patologies: donar-los visibilitat i reivindicar major implicació de la societat. “A la Unitat treballem en fer més visibles a aquests pacients dins el sistema sanitari i fomentar la investigació en col·laboració amb universitats i altres centres”, indica la doctora Díez.
La Unitat participa de manera activa amb la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) i altres associacions de pacients, així com amb el Grup de Malalties Minoritàries de la Societat Espanyola de Medicina Interna, i en l’elaboració de l’registre multicèntric nacional. Actualment, la Comunitat Valenciana compta amb un Decàleg autonòmic en Malalties Rares que va establir la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública.
Be the first to comment